42-летний житель Актюбинской области Вячеслав Рязяев вынужден самостоятельно закупать дорогостоящий препарат для лечения множественной миеломы, тяжелого онкогематологического заболевания (форма рака крови) с короткой продолжительностью жизни.
Вячеславу поставили диагноз множественная миелома в 2008 году, когда ему было всего 34 года. В течение 7 лет медикам удавалось сдерживать развитие болезни. Однако в ноябре 2015 года контрольные анализы показали, что болезнь вновь прогрессирует. Наблюдающие специалисты назначили для лечения рецидива дорогостоящий препарат леналидомид. Понимая, что болезнь быстро прогрессирует, и нет времени на ожидание квоты на лечение, пациент самостоятельно собрал средства и приобрел 2 упаковки препарата. Но этого количества было недостаточно для продолжения терапии, а приобретать препарат далее самостоятельно у пациента не было финансовых возможностей, так как препарат очень дорогой.
Стоит отметить, что государство не бросило пациента в беде. В январе 2016 Вячеслав получил квоту в Национальный научный центр онкологии и транспланталогии, где ему был проведен курс терапии леналидомидом. Второй курс лечения был проведен на базе Западно-Казахстанского государственного медицинского университета им. М. Оспанова. Еще на один курс терапии пациент приобрел лекарство за собственные средства. Эта терапия позволила остановить прогрессию опухоли. Всего Вячеслав на данный момент прошел 10 курсов леналидомидом, 2 из них – в условиях стационара, а остальные 8 дома самостоятельно. Так как препарат имеет таблетированную форму, его можно применять в домашних условиях, регулярно контролируя анализы, находясь при этом на амбулаторном лечении.
Несмотря на состояние своего здоровья, Вячеслав работает руководителем крестьянского хозяйства, прилагает значительные усилия для сохранения рабочих мест, своевременной выплаты заработной платы и уплаты налогов. Ответственность за своих сотрудников и желание сохранить хозяйство не позволяют Вячеславу каждый месяц уезжать на 21 день для прохождения терапии в стационаре. Именно поэтому амбулаторный режим терапии так важен для пациентов, которые стремятся оставаться социально активными: работать, воспитывать детей и т.д.
На данный момент согласно закону, пациенты могут проходить лечение леналидомидом либо в стационаре за счет республиканского бюджета, либо амбулаторно за счет регионального бюджета. Но в региональных бюджетах зачастую просто не хватает средств на закупку дорогостоящих орфанных препаратов. Далеко не все нуждающиеся получают квоты на лечение в крупных республиканских центрах, а некоторые просто физически не в состоянии уезжать на лечение далеко от дома и надолго отлучаться от родных. В итоге многие пациенты остаются без доступа к инновационным препаратам, а те, кто все-таки смог добиться квоты, вынуждены каждый раз ложиться в стационар, для прохождения очередного курса терапии, тогда как принимать лекарство можно и дома. Это не только серьезно ухудшает качество жизни пациентов, но и несет дополнительные затраты для стационаров на содержание больных, что экономически неэффективно. Изменить ситуацию в лучшую сторону поможет внесение дорогостоящих орфанных препаратов, таких как леналидомид, в амбулаторный перечень ГОБМП, закупки по которому проводятся из средств республиканского бюджета. Это поможет, с одной стороны, снять финансовую нагрузку с регионов, а с другой стороны, значительно увеличит доступ пациентов к инновационным препаратам.
Леналидомид – иммуномодулятор последнего поколения, который применяется для лечения множественной миеломы у пациентов, резистентных или плохо переносящих 1-ую линию терапии. Препарат зарегистрирован в Казахстане в качестве 2-ой линии терапии, входит в перечень орфанных препаратов и Национальный лекарственный формуляр.
Материал подготовлен при поддержке Ассоциации инвалидов больных гемобластозами.
