- Ербол Маратович, ВЗК сравнительно редкие заболевания, в связи с чем не ощущаете ли вы нехватку кадров/специалистов, которые занимаются данной проблематикой?
- Конечно, такая проблема существует. Далеко не всегда врачи поликлиник осведомлены о данных заболеваниях и могут сразу поставить правильный диагноз больному с ВЗК. Особенно остро данная проблема стоит в регионах. Зачастую между первыми симптомами и постановкой диагноза ВЗК проходит очень много времени, в течение которого пациент ходит от врача к врачу, обращается в частные клиники, ему выставляются неверные диагнозы, и он получает терапию по поводу других заболеваний, которая ему не помогает. Имеют место случаи, когда диагноз выставляется только тогда, когда больной попадает в стационар на поздних стадиях и у него уже имеются показания для хирургического вмешательства, т.е. удаления части кишечника.
- Как Вы считаете, осведомлено ли в-целом общество о проблематике ВЗК и насколько важно информировать общественность и население РК о существовании таких заболеваний?
- В основе язвенного колита и болезни Крона, относящихся к группе аутоиммунных заболеваний, лежит прогрессирующий воспалительный процесс, нарушающий структуру тканей. Именно поэтому при ВЗК важнейшее значение имеет ранняя диагностика. Она позволяет вовремя определить «терапевтическое окно возможностей» и начать лечение, позволяющее в том числе, избежать осложнений, приводящих к нарушению функции кишечника и инвалидности. Конечно, для этого врачи первичного звена должны иметь настороженность в отношении ВЗК. Да и население тоже должно быть осведомлено о существовании таких заболеваний. Это приобретает особенную важность в связи с тем, что распространенность ВЗК в последнее время растет и страдают от этих заболеваний преимущественно люди молодого и среднего возраста
Отмечу, что довольно часто даже сами пациенты ничего не знают о своем заболевании. А это очень большая проблема, которую мы пытаемся решить.
- Почему распространенность ВЗК увеличивается?
- Точного ответа на данный вопрос нет, но, по мнению специалистов, этому могут способствовать факторы внешней среды, в частности, урбанизация, переход на западный образ жизни и питания.
- Если говорить о лечении данного заболевания, можно ли легко «вылечиться»/достигнуть ремиссии? Т.е. можно переболеть один раз (например, как любым инфекционным заболеванием) или же это хроническое заболевание?
- ВЗК относятся к хроническим пожизненным заболеваниям и требуют постоянной терапии и наблюдения. Основной целью лечения является достижение и поддержание ремиссии, профилактика осложнений и оперативных вмешательств (колэктомии, резекции кишечника), предупреждение развития колоректального рака и, что особенно важно для пациентов, сохранение качества жизни.
- Насколько доступны лекарственные препараты для терапии ВЗК в Казахстане на сегодняшний день? Считаете ли Вы их эффективными?
- В настоящее время язвенный колит и болезнь Крона входят в список заболеваний, при которых лекарственные средства, в том числе препараты биологической терапии, предоставляются за счет государства. Это очень важно, так как ВЗК оказывают негативное влияние на жизнь и трудоспособность человека.
Терапия, при условии ее своевременного начала, адекватности и непрерывности, в принципе эффективна. Но далеко не всегда пациенты с ВЗК осведомлены, что им могут предоставляться препараты базисной терапии бесплатно в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи. Врачи не информируют их об этом. Имеют место случаи, когда на учете в поликлинике состоит лишь один такой больной и врач просто не оформляет на него заявку на лекарственные средства, аргументируя это тем, что для этого нужен еще хотя бы один пациент. Следуя этой логике, чтобы получать лечение нужно в буквальном смысле «сообразить на троих». Между тем, ВЗК требуют пожизненной терапии, которая обходится недешево и понятно, что такое лечение оплачивать из своего кармана могут далеко не все. В результате, пациенты пытаются экономить на лечении, сокращают дозировки и увеличивают временной промежуток между приемом препаратов. Данный факт негативно сказывается на достижении ремиссии, предотвращении прогрессирования воспаления в тканях кишечника.
В настоящее время к наиболее эффективным консервативным средствам можно отнести препараты биологической терапии. Такой вид лечения, приостанавливая разрушение тканей кишечника, полностью меняет жизнь пациентов и дает возможность им почувствовать себя полноценной частью общества. А это, согласитесь, дорогого стоит! Несомненно, такая терапия обходится недешево, однако, если брать в расчет экономию, которая достигается за счет снижения риска развития осложнений, госпитализаций, а также сохранения качества жизни и работоспособности пациентов, это того стоит. Можно сказать, что жизнь на биологической терапии разделяется буквально на ДО и ПОСЛЕ. «ДО» - это, когда человек полностью зависит от заболевания, а «ПОСЛЕ», когда он чувствует себя «здоровым».
До недавнего времени биологическую терапию пациенты могли получать только в Астане или Алматы, т.е. им нужно было ездить туда регулярно. Пациентам это добавляет сложностей, так как приходится отпрашиваться с работы, и кроме того, при этом встает вопрос, как оплачивать эти поездки. Для облегчения жизни пациентов все это можно делать на уровне стационар-замещающей помощи в региональных центрах. И мы благодарны, что с этого года Министерство здравоохранения РК включило в льготный амбулаторный список дорогостоящий биологический препарат голимумаб, и пациенты с Язвенным Колитом теперь могут получать его по месту проживания. Однако, такой возможности нет у пациентов с болезнью Крона, которые вынуждены регулярно госпитализироваться для получения соответствующей терапии, в связи с чем мы призываем Министерство здравоохранения РК также обратить внимание на пациентов с болезнью Крона.
- Вы также поддерживаете связь с другими пациентскими организациями по ВЗК в других странах (возможно странах Европы, Северной Америки, Ближнего Востока) и можно ли утверждать, что наши пациенты имеют условия лечения ВЗК аналогичные, тем, что имеют пациенты в странах Европы и Северной Америки?
- Пациентские организации развитых стран занимаются реализацией очень интересных социальных проектов, которые направлены на изучение проблемы ВЗК, улучшение условий и качества жизни пациентов. Пациенты в тех странах не касаются проблем лекарственного обеспечения. И мы в свою очередь нацелены на улучшение ситуации оказанием помощи в ВЗК в нашей стране.
Так, В мае этого года мы участвовали в международной конференции Европейской федерации ассоциации пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом (The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations - EFCCA). С целью вступления в данную организацию мы презентовали на конференции свой фонд. Руководители EFCCA и участники мероприятия проявили огромный интерес к вопросам оказания помощи больным ВЗК в нашей стране. Мы тоже получили для себя очень много информации, в частности, ознакомились с проектами, которые реализует EFCCA по обучению сертифицированных экспертов-пациентов, по программам, направленным на преодоление неравенства в доступе к новаторским технологиям лечения ВЗК в различных странах. В целом, мы планируем поддерживать обмен знаниями и опытом с данной организацией. Это сделает нашу работу более продуктивной.
- Каким образом осуществляются мероприятия по повышению осведомленности пациентов и врачей?
- Совместно с врачами НИИ кардиологии и внутренних болезней мы развиваем проект по ранней диагностике ВЗК в РК. Актуализация же проблем ВЗК для пациентов нами осуществляется ежедневно. Ведется разъяснительная работа как среди вновь заболевших, так и длительно страдающих пациентов о медицинских и правовых аспектах. Мы принимаем активное участие в различных мероприятиях и акциях, направленных на пропаганду здорового образа жизни. 27 мая текущего года при поддержке Акимата г. Алматы и НИИ Кардиологии и внутренних болезней МЗ РК мы провели городской велопробег. В этот день в велопробеге приняли участие более 600 человек, в том числе, пациенты с ВЗК!
- Спасибо вам большое за интервью.
Материал подготовила Ольга БАИМБЕТОВА.
