Целью создания Экспертного совета является совершенствование лечения пациентов с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств и эффективности использования для этого источников финансового обеспечения системы здравоохранения.
Экспертный совет является коллегиальным органом и осуществляет свою работу на основе коллективного обсуждения и принятия рекомендаций по вопросам, относящихся к его компетенции.
В своей деятельности Экспертный совет руководствуется Конституцией Республики Казахстан, Кодексом Республики Казахстан от 7 июля 2020 года «О здоровье народа и системе здравоохранения», нормативными правовыми актами Президента и Правительства Республики Казахстан, иными действующими нормативными правовыми актами Республики Казахстан и Положением об экспертном совете по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями, утвержденным приказом Министра здравоохранения РК от 5 августа №508.
Экспертный совет осуществляет выработку рекомендаций по:
1) целесообразности применения дорогостоящих лекарственных средств независимо от источников финансирования при лечении пациентов с орфанными заболеваниями;
2) сопровождению во время лечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациента с орфанным заболеванием для эффективности терапии;
3) осуществлению мониторинга результатов применения дорогостоящих лекарственных средств для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
В состав экспертного cовета по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями вошли:
Нурлыбаев Ержан Шакирович - вице-министр здравоохранения Республики Казахстан, председатель;
Тулеутаев Ернас Тлеутаевич - руководитель республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного Фонда «University Medical Center», заместитель председателя (по согласованию);
Темеш Айгерім - менеджер республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного Фонда «University Medical Center», секретарь* (по согласованию);
Медеубеков Улугбек Шалхарович - директор Департамента организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Ембергенова Магрипа Хамитовна - директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Әділхан Жандос Қойшыбаевич - директор Департамента лекарственной политики Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Бейсен Майра Боранбайқызы - руководитель управления медико-социальной реабилитации Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Есбатырова Ляззат Муратовна - директор Департамента лекарственной политики республиканского государственного предприятие на праве хозяйственного ведения «Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой» Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Иванова - Разумова Татьяна Владимировна - директор клинического академического департамента педиатрии Корпоративного Фонда «University Medical Center», главный внештатный детский кардиолог Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Алтынова Шолпан Ханапиевна - кандидат медицинских наук, заместитель медицинского директора – директор департамента по медицинским и регуляторным вопросам Корпоративного Фонда «University Medical Center» (по согласованию).
*Примечание: секретарь не принимает участие в принятии решений.
