Согласно экспертному заключению национальной палаты предпринимателей «Атамекен» Республики Казахстан на проект приказа «Об утверждении перечня орфанных препаратов Республики Казахстан от 4 мая 2015 года № 1579, гемофилия А и болезнь фон Виллебранда находятся под одним кодом МКБ - D66, хотя это разные заболевания. Также в данном заключении были внесены дополнения, не принятые к сведению.
- Пункт 35 приложения 1 к приказу (35 – отсутствует) Гемофилия – А МКБ – D66, фактор свертывания VIII, частота распространения по отчетным данным – 9.2 случая на 100 000 мужского населения, распространенность гемофилии – А в Казахстане 9.2:100 000 мужского населения, 702 больных (2013 год).
- Болезнь Виллебранда (при количественном или качественном дефиците фактора Виллебранда), с врожденной Гемофилией А или приобретенным дефицитом фактора свертывания VIII входят в действующий перечень орфанных медицинских технологий, предназначенных для лечения редких заболеваний в РК. В целях приведения в соответствие с действующим НПА.
- Пункт 36 приложения 1 к приказу (36 Отсутствует) Гемофилия В, Код МКБ – D67, фактор свертывания IX, частота распространенности гемофилии В в Казахстане составляет 1:100 000 мужского населения, 67 больных (2013 год). Заместительная терапия фактором свертывания крови IX позволяет избежать ассоциированной с заболеванием смертности и инвалидизации. Учитывая, что частота случаев заболевания (Гемофилия В) в республике не превышает официально определяемого уровня МЗСР РК (не превышает 1 случай на 10 000 населения) предлагаем включить данное заболевание в перечень орфанных заболеваний и препарат фактор свертывания IX для лечения данного заболевания в перечень орфанных заболеваний.
- Гемофилия – А – частота распространения по международным стандартам составляет 1:10 000 мужского населения (по тексту 1:100 000) мужского населения. МКБ – D66 – Гемофилия А и болезнь фон Виллебранда
- Гемофилия В – частота распространения по международным
- Болезнь фон Виллебранда никакого отношения к Гемофилии А не имеет и на одном МКБ быть никак не может.
Однако рекомендации национальной палаты были не приняты и не учтены в Приказе №370 от 22 мая 2015 года «Об утверждении Перечня орфанных заболеваний» и ГЕМОФИЛИЯ – А, ГЕМОФИЛИЯ – В, БОЛЕЗНЬ ФОН ВИЛЛЕБРАНДА, НЕ ВОШЛИ В СПИСОК ОРФАННЫХ (РЕДКИХ) ЗАБОЛЕВАНИЙ.
Согласно статьи 28 данного ЗАКОНА РЕСПУБЛИКИ КАЗАХСТАН ОБ ОБЯЗАТЕЛЬНОМ МЕДИЦИНСКОМ СТРАХОВАНИИ №405 – V ОТ 16 НОЯБРЯ 2017 ГОДА, от уплаты взносов на обязательное социальное медицинское страхование освобождаются и получают медицинскую помощь в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи в соответствии с Кодексом Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» следующие граждане:
1) дети;
2) многодетные матери, награжденные подвесками «Алтын алқа», «Күміс алқа» или получившие ранее звание «Мать-героиня», а также награжденные орденами «Материнская слава» I и II степени;
3) участники и инвалиды Великой Отечественной войны;
4) инвалиды;
5) лица, зарегистрированные в качестве безработных;
6) лица, обучающиеся и воспитывающиеся в интернатных организациях;
7) лица, обучающиеся по очной форме обучения в организациях технического и профессионального, послесреднего, высшего образования, а также послевузовского образования в форме резидентуры;
8) лица, находящиеся в отпусках в связи с рождением ребенка (детей), усыновлением (удочерением) новорожденного ребенка (детей), по уходу за ребенком (детьми) до достижения им (ими) возраста трех лет;
9) неработающие беременные женщины, а также неработающие лица, фактически воспитывающие ребенка (детей) до достижения им (ими) возраста трех лет;
10) пенсионеры;
11) военнослужащие;
12) сотрудники специальных государственных органов;
13) сотрудники правоохранительных органов;
14) лица, отбывающие наказание по приговору суда в учреждениях уголовно-исполнительной (пенитенциарной) системы (за исключением учреждений минимальной безопасности);
15) лица, содержащиеся в изоляторах временного содержания и следственных изоляторах.
Однако фонд медицинского страхования согласно Статье 20 данного закона имеет право:
1) получать комиссионное вознаграждение от активов фонда на осуществление собственной деятельности;
2) запрашивать и получать информацию и документацию от участников системы обязательного социального медицинского страхования, необходимые для осуществления мониторинга исполнения условий договора закупа услуг;
3) осуществлять мониторинг исполнения условий договора закупа услуг путем посещения субъекта здравоохранения, осуществляющего оказание медицинской помощи;
4) создавать на территории Республики Казахстан филиалы и представительства в порядке, установленном законодательством Республики Казахстан;
5) вырабатывать предложения по формированию перечня медицинской помощи в системе обязательного социального медицинского страхования и размеров тарифов на медицинские услуги, оказываемые в рамках медицинской помощи в системе обязательного социального медицинского страхования;
6) проводить консультативную и разъяснительную работу среди населения и организаций здравоохранения по вопросам обязательного социального медицинского страхования;
7) осуществлять иные права, предусмотренные законодательством Республики Казахстан.
То есть, свободно перераспределять активы фонда по приоритетности направлений. И сколько будет потрачено средств из выделенного государственного бюджета на гемофилию является компетенцией только данного фонда.
Согласно статьи 26. п 4 (Взносы государства на обязательное медицинское страхование), при перечислении отчислений и (или) взносов за граждан, указанных в пункте 4 статьи 28 – ИНВАЛИДЫ, настоящего Закона уплата взносов государства на обязательное социальное медицинское страхование прекращается в порядке, определенном уполномоченным органом.
То есть пациентов с гемофилией являющихся инвалидами могут решением свыше лишить финансирования в любой момент. Значит положение их хуже, чем у заключенных пункт 15 статьи 28, или безработных пункт 5 статьи 28, которым гарантирован объем бесплатной медицинской помощи от государства.
Плательщиками системы обязательного социального медицинского страхования являются:
1) государство;
2) работники;
3) индивидуальные предприниматели;
4) частные нотариусы;
5) частные судебные исполнители;
6) адвокаты;
7) профессиональные медиаторы;
8) физические лица, получающие доходы по договорам гражданско-правового характера.
Большинство больных гемофилией не могут работать по медицинским показаниям и могут воспользоваться правом заместительных взносов (оплата взносов третьими лицами). Однако в этом случае возникает вопрос: кто сможет оплачивать такой страховой взнос: если взрослому пациенту с гемофилией А вес 80 килограмм требуется профилактическое введение фактора крови VIII 2 раза в неделю объемом 3000 МЕ(международных единиц) при стоимости 1 упаковки фактора 70 000. При среднем расчете получается: 70 000х2х3х4=1680 (один миллион шестьсот восемьдесят тысяч тенге) в месяц.
Также пациенты с гемофилией, согласно статьи 7 настоящего Закона (которая должна быть принята к 2017 году), полностью лишаются права на какую-либо помощь со стороны больничных учреждений, так как Гемофилия исключена из списка орфанных заболеваний, а, значит, и из списка ВСМП.
Согласно Статьи 7, в системе обязательного социального медицинского страхования предоставляется:
1. амбулаторно-поликлиническая помощь (за исключением медицинской помощи при социально значимых заболеваниях, заболеваниях, представляющих опасность для окружающих, по перечню, определяемому уполномоченным органом), включающая:
- первичную медико-санитарную помощь;
- консультативно-диагностическую помощь по направлению специалиста первичной медико-санитарной помощи и профильных специалистов;
2. стационарная помощь (за исключением медицинской помощи при социально значимых заболеваниях, заболеваниях, представляющих опасность для окружающих, по перечню, определяемому уполномоченным органом) - по направлению специалиста первичной медико-санитарной помощи или медицинской организации в рамках планируемого количества случаев госпитализации, определяемого уполномоченным органом;
3. стационарозамещающая помощь (за исключением медицинской помощи при социально значимых заболеваниях, заболеваниях, представляющих опасность для окружающих, по перечню, определяемому уполномоченным органом) - по направлению специалиста первичной медико-санитарной помощи или медицинской организации;
4. высокотехнологичные медицинские услуги.
Обеспечение лекарственными средствами в системе обязательного социального медицинского страхования осуществляется при оказании:
- амбулаторно-поликлинической помощи - в соответствии с утверждаемым уполномоченным органом перечнем лекарственных средств и специализированных лечебных продуктов для бесплатного и (или) льготного обеспечения отдельных категорий граждан с определенными заболеваниями (состояниями);
- стационарной и стационарозамещающей помощи - в соответствии с утвержденными медицинскими организациями и согласованными в установленном порядке с уполномоченным органом лекарственными формулярами.
Перечень медицинской помощи в системе обязательного социального медицинского страхования разрабатывается уполномоченным органом с учетом рекомендаций объединенной комиссии.
Согласно этой статье, больных гемофилией полностью лишают прав на высокотехнологичную помощь, а также оставляют за собой право решать жить им или не жить. Ведь в случае экстренных ситуаций: внутренние, черепно- мозговые кровотечения, кровотечения в суставы с не возможностью купирования самостоятельно, переломы, ДТП, замена крупных суставов в виду развития артрозов, контрактур и костных новообразований ввиду постоянных или частичных кровоизлияний, удаление псевдоопухолей развивающихся на фоне мышечных кровоизлияний, а также операции полостного характера как и у обычных пациентов могут оказаться фатальными.
Гемофилия, является генетическим заболеванием и на фоне поддерживающей терапии в данное время не имеет рецидивирующего синдрома. Однако если отменить достаточную заместительную профилактическую терапию, обострения на фоне кровоизлияний дадут острую форму с последующей глубокой инвалидизацией.
Учитывая тот факт, что гемофилия является наследственным заболеванием, то дети от отмены профилактики рождаться не перестанут и будут пополнять армию инвалидов, а согласно закону о страховании бюджет, выделяемый на пункт 4 главы 28 (ИНВАЛИДЫ) подлежит реструктуризации.
Что тогда делать инвалидам больным гемофилией если их жизнь в прямом смысле зависит от препаратов свертывающей системы крови в достаточном объеме не допускающем геморрагических осложнений?
Гемофилия наследственное генетическое неизлечимое заболевание, введение замещающих факторов крови не ведет к полному выздоровлению, а лишь направлено на поддержание жизнеобеспечения и профилактику кровотечений.
В связи с этим больные гемофилией независимо от степени тяжести заболевания и сохранности их жизнеобеспечения не должны сниматься с инвалидности и лишаться жизненно важных препаратов. Так как помимо острых геморрагических синдромов и инвалидизации это ведет к увеличению летальных исходов, как среди взрослых так и среди детей, особенно в первые годы их жизни.
АССОЦИАЦИЯ УБЕДИТЕЛЬНО ПРОСИТ РАЗОБРАТЬСЯ МЗСР РК В СОЗДАВШЕЙСЯ СИТУАЦИИ И ОТВЕТИТЬ В ЭКСТРЕННОМ ПОРЯДКЕ.
Президент
Общественного Объединения
«Казахстанская Ассоциация инвалидов –
больных гемофилией»
Т.Г. Рыбалова
