Она сообщила, что на текущий год все необходимые препараты для этих пациентов закуплены. В настоящее время их закупки финансируются из республиканского и местных бюджетов, за также за счет ОФ «Қазақстан халқына».

7 февраля текущего года на расширенном заседании Правительства РК было дано поручение изучить вопрос о финансировании лечения орфанных заболеваний, в том числе международный опыт по данному вопросу, чем Министерство здравоохранения РК и занимается в настоящее время. Как отметила министр, ответственность за лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями никто с себя не снимает и вопрос об экономии бюджетных средств на повестке дня не стоит. Пациенты своевременно получают эффективную терапию.

К сожалению, имеются нерешенные вопросы в части совершенствования клинических протоколов, в частности включения в них некоторых препаратов. Кроме того, отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями, не проводится клинический мониторинг за эффективностью лечения дорогостоящими препаратами.

С целью системного решения этих проблем Министерством здравоохранения РК 1 июня 2024 года создан республиканский центр орфанных заболеваний, который работая как единый координационный центр, позволит решить многие вопросы, связанные с лечением пациентов с орфанными заболеваниями. По мнению А. Альназаровой, все три источника финансирования закупа орфанных препаратов следует сохранить, но в целом необходимо их структурировать.