На круглый стол были приглашены: представители Министерства здравоохранения РК, Министерства труда и социальной защиты населения РК и других республиканских организаций, а также родители детей со спинномозговой грыжей и студенты - интерны с НАО «МУА». В ходе мероприятия выступили родители детей со спинномозговой грыжей, и рассказали, как подобный диагноз у ребенка влияет на жизнь семьи.
Как отметили участники мероприятия, в РК на учёте с диагнозом «расщепление позвоночника» стоит 1026 детей. В стране уже имеется некоторый прогресс в организации медицинской и социальной помощи детям со спиномозговой грыжей. Так, нейрохирургами страны стали проводиться сложные операции на спинной мозг, в школах разрешена катетеризация, значительно расширен список технических средств реабилитации, также проводится информационная работа среди родителей: создан сайт и выпускаются методические пособия, проведен ряд мастер-классов с участием врачей из других стран.
Однако, представители ОФ «Общество Spina bifida» по ряду фактов высказали беспокойство. В их числе: недоработки в Дорожной карте и, как следствие, отсутствие эффекта и реальной пользы для детей. К примеру, в республике проводятся операции, но не решена проблема дальнейшего ведения ребенка. Разрешена катетеризация в школах, но отсутствуют лифты и пандусы. Проведены мастер-классы с участием врачей из других стран, но отсутствует центр врожденных патологий, что вызывает отток пациентов за рубеж.
По итогам круглого стола выработана резолюция. Участники единогласно поддержали:
1. Продолжение реализации Дорожной карты по совершенствованию оказания медпомощи детям со спиномозговой грыжей в РК на 2019-20 года;
2. Расширение списка средств реабилитации, в частности, увеличение количества выдаваемых подгузников согласно индивидуальным потребностям (при необходимости);
3. Контроль за соблюдением качества выдаваемых средств реабилитации;
4. Создание рабочей группы для организации и проведения исследования по условиям жизни и лечения детей с составлением базы данных пациентов со спиномозговой грыжей по республике;
5. Рассмотрение вопроса открытия Центра врожденных патологий;
6. Организация и проведение мастер-классов для врачей из регионов по методам лечения пациентов со спиномозговой грыжей;
7. Проведение анкетирования по уровню компетенции врачей в вопросах ведения детей со спиномозговой грыжей.
В дальнейшем решено продолжать информационно-разъяснительную работу среди родителей, в том числе в регионах. Кроме того, запланировано исследование условий жизни и лечения детей сформированием базы данных о пациентах с врожденной спинномозговой грыжей по всему Казахстану. Общественный фонд «Общество Spina bifida» планирует войти в состав международной Ассоциации «Spina bifida».
Источники: Официальные страницы в ФБ РЦРЗ и ОФ «Общество Spina bifida».
