В Казахстане официально на учете с диагнозом «эпилепсия» состоит около 26 тыс. человек. Хотя реальная ситуация гораздо сложнее. С каждым годом растет количество детей с тяжелыми формами эпилепсии в сочетании с другими неврологическими состояниями, как ДЦП, гидроцефалия, аутистическим спектром расстройств. Несмотря на положительные тенденции, такие как введение в 2015 году в неврологический стандарт понятия «эпилептологический кабинет» и расширение перечня бесплатных противоэпилептических препаратов, имеется много нерешенных вопросов. Среди них:
- отсутствие истинных данных о заболеваемости эпилепсией и, как следствие, отсутствие адекватного обеспечения противоэпилептическими препаратами. В результате большее количество пациентов получают их в недостаточном количестве. При этом цены на препараты, которые не входят в список бесплатных препаратов, очень высокие;
- ограниченный доступ к высокотехнологичным средствам диагностики для большинства пациентов (таким как высокопольная МРТ мозга по специальному протоколу, ЭЭГ-мониторингу, в том числе длительному (до 3-7 суток), нейропсихологическому тестированию);
- низкий образовательный уровень врачей ПМСП и медицинских сестер по вопросам менеджмента эпилепсии;
- отсутствие современных интерактивных образовательных программ и специальной литературы на казахском и русском языках, высокий уровень стигматизации;
- отсутствие нейропсихологических услуг и психосоциальной реабилитации;
- не решены вопросы дополнительных методов лечения, признанных во всем мире, (кетогенная диета, хирургическое лечение эпилепсии).
Эпилепсия является одним из наиболее распространенных нервно-психических заболеваний. Уровень заболеваемости существенно варьирует в разных возрастных группах, имея высокие показатели в раннем детстве и второй пик после 65 лет. У 60% пациентов эпилепсия появляется в детском и подростковом возрасте и по праву считается одним из основных заболеваний педиатрической неврологии. Эпилепсия и судорожные синдромы занимают третье место в структуре неврологической заболеваемости – 19,9%.
В странах СНГ этой болезнью около 3 млн человек; в Европе эпилепсией страдает не менее, чем 6 млн. человек, из них около 2 млн - дети, а в мире эта цифра превышает 65 млн. Не менее одного приступа в течение жизни переносят 5% населения, у 20–30% больных заболевание является пожизненным. И по данным Комитета по экспертизе ВОЗ, в мире более 75% больных эпилепсией не получают адекватного лечения.
Эпилепсия несет бремя не только в смысле человеческого страдания, но также и в отношении затрат на ее лечение. Ведение таких больных включает длительный подбор терапии, частые госпитализации, и, в ряде случаев, хирургическое лечение, услуги по уходу, включая помощь членов семьи, которые в связи с этим не могут выйти на работу.
В структуре затрат наибольшая доля (68%) приходится на лекарственное обеспечение, на втором месте – затраты на оказание медицинской помощи в стационарах (24%). Медицинская помощь, оказываемая больным с фармакорезистентным (устойчивым к лечению медикаментами) вариантом течения заболевания, является наиболее ресурсоемкой и составляет значительную долю (около 20%) прямых медицинских затрат. Расходы системы здравоохранения РФ в расчете на 1 больного с фармакорезистентностью почти вдвое выше затрат на больного с управляемым течением заболевания или в состоянии ремиссии, что связано с более высоким уровнем потребления ресурсов системы здравоохранения в сегменте стационарной помощи.
24 января 2017 года в Алматы основано общественное объединение родителей детей инвалидов с эпилепсией - Общественный фонд «Кең Жүрек». Это некоммерческая организация, созданная по решению инициативной группы родителей детей-инвалидов с диагнозом эпилепсия, с целью выявления проблем этой категории пациентов, в отношении лечения, реабилитации, обучения и социального взаимодействия. А также, инициирование посильного решения этих вопросов, с привлечением общественности и государственных органов.
